Concepciones erradas están causando daños y deben
desacreditarse
No es que ahora haya más
personas con autismo, es que ahora el diagnóstico está al alcance de más
personas. (Thinkstock)
La historia del autismo está llena de mitos, a
menudo con desastrosos efectos en las vidas de las personas que lo sufren y en
las de sus familiares.
Uno de los primeros mitos fue propagado por un
hombre a quien se atribuye la identificación del autismo, el psiquiatra
infantil Leo Kanner.
Tal y como descubrí escribiendo mi libro Neuro
Tribes, Kanner era una figura controvertida. Para empezar, su afirmación de que
él fue el primero en descubrir el autismo no tenía fundamento alguno; otros que
lo hicieron antes que él merecen más crédito.
Pero Kanner también se equivocaba sobre otras
cosas fundamentales.
En 1948, en la revista Time, el
psiquiatra culpó a los familiares de sus pacientes de haber desencadenado el
autismo en sus hijos por no haberles ofrecido el amor y los cuidados adecuados.
La imagen de la "madre refrigerador" o
"madres nevera" resultó imborrable de la mente del público y dos
generaciones de niños autistas fueron "almacenados" en instituciones,
sometidos a duros castigos, restricciones y brutales "tratamientos"
experimentales.
Hoy en día, no hay pruebas que respalden las
afirmaciones de Kanner.
Sin embargo, siguen vivos muchos peligrosos mitos
sobre el autismo.
Estos son algunos de los cuatro más dañinos, que
deberían desacreditarse lo antes posible.
Mito 1: el autismo solía
ser inusual, pero hoy en día es muy común
En 1970, la media de casos de autismo en niños en
edad escolar en EE.UU. era de uno entre 10.000. Ahora es de uno entre 68.
Algunos padres y activistas responsabilizaron
equivocadamente a las vacunas, citando la investigación de 1998 del
gastroenterólogo Andrew Wakefield, que establecía un vínculo entre la triple
vírica y un trastorno intestinal llamado "enterocolitis autista".
No hay evidencia que respalde la hipótesis de
Wakefield. Desde entonces, ha sido repudiado por sus coautores y su artículo
retractado por la revista científica The Lancet.
La causa principal del incremento del autismo es
que ahora un amplio número de afectados pueden ser diagnosticados: hasta
la década de 1980, no existía el "espectro autista" como categoría
médica.
Kanner quería evitar que "su" síndrome se
convirtiera en algo sin sustancia y sólo diagnosticaba a aquellos niños
que presentaran los síntomas que él mismo había establecido en 1943.
En una ocasión, incluso se jactó de haber rechazado
a nueve de 10 niños que fueron enviados a su despacho para recibir un
diagnóstico.
Además, las niñas con autismo fueron invisibles a
los ojos de la sociedad de psiquiatría hasta finales del siglo XX.
Y fue, precisamente, la madre de una niña con un
autismo avanzado –la fallecida psiquiatra británica Lorna Wing– quien logró
ganar terreno a Kanner.
Wing introdujo el concepto de "continuum
autista" (más tarde rebautizado como "espectro") y de
"síndrome de Asperger".
Ambos se hicieron muy populares entre los médicos,
ya que reflejan la diversidad de pacientes mucho mejor que el modelo de Kanner.
Wing y sus colegas también dijeron que el
autismo es una discapacidad que dura toda la vida, y no la rara psicosis de
primera infancia de la que hablaba Kanner.
Cuando entrevisté a Wing en 2011, me dijo que
esperaba que los casos de autismo aumentaran una vez que se adoptara el
concepto de espectro. "Es una cuestión de diagnosis", aseguró.
Sin embargo, gran parte de la investigación de los últimos
años se ha centrado en buscar desencadenantes del autismo en el entorno como si
la condición fuera un subproducto del mundo moderno.
Mito 2: la gente con
autismo no tiene empatía
Las personas autistas han sido históricamente
representadas en la literatura clínica y en los medios de comunicación como
autómatas sin emociones, incapaces de sentir compasión.
"Es la plaga de aquellos incapaces de
sentir", decía uno de los primeros reportajes periodísticos sobre el
síndrome de Asperger en 1990. Este artículo definía a las personas autistas
como "crueles" y "sin corazón".
Pero, en realidad, las personas autistas suele
tener gran consideración hacia los sentimientos de quienes les rodean. Sin
embargo, tienen dificultad para entender señales sociales, como cambios en su
expresión facial, en el lenguaje corporal y en el tono de voz.
La idea de que los autistas no tienen empatía se ha
utilizado para justificar un crueles injusticias contra ellos –incluyendo la
afirmación, por parte de figuras mediáticas como el presentador de la MSNBC Joe Scarborough–
de que hay muchos asesinos entre ellos.
Pero es difícil, tanto para las personas autistas
como para quienes no lo son, ver el mundo desde el punto de vista del otro. La
empatía es una vía de dos direcciones.
Mito 3: el objetivo
debería ser hacer que los niños autistas sean "indistinguibles" de
otros niños
En la década de 1980, el psicólogo de la UCLA Ole Ivar Lovaas
impactó a la comunidad de padres de autistas al afirmar que era posible hacer
que algunos niños fueran "indistinguibles" de sus compañeros
haciéndolos tomar clases individuales durante años para modificar su
comportamiento.
El método que Lovaas desarrolló, "Análisis
Aplicado de Conducta" (Terapia ABA), sigue siendo el método de
intervención temprana para el autismo más utilizado en el mundo.
Pero hay varios problemas con el "método
Lovaas", más allá del hecho de que el programa que diseñó –que requiere la
participación de "todas las personas significantes de todos los entornos
significativos"– está fuera de alcance, financiera y logísticamente, para
la mayoría de las familias.
Lovaas exageraba el éxito de sus intervenciones.
Incluso su excolega Christine Lord reconoció que las afirmaciones de Lovaas
–que aseguraba que los niños lograban un "comportamiento normal"–
"no reflejaban la realidad de lo que sucedía y no podían ser utilizadas
como evidencia científica".
Además, algunos adultos autistas –como Julia
Bascon– recuerdan como "traumáticas" estas experiencias infantiles y
aseguran que contribuyeron a un estado de ansiedad de por vida.
Barry Prizant, que acaba de publicar su libro
"Únicamente humano: una forma diferente de ver el
autismo", anima a padres y a médicos a considerar el comportamiento
"autista" (como el aleteo de manos y las repeticiones verbales) como
estrategias adaptativas para hacer frente a un mundo que sienten caótico,
impredecible y abrumador.
"El problema con las intervenciones que
intentan hacer a los niños autistas indistinguibles de los otros" –escribe
Prizant– "es que tratan a la persona como un problema a resolver, en lugar
de un individuo a quien entender".
Al preguntar al niño por qué se comporta de cierta
manera, los padres y médicos pueden identificar las fuentes de desregulación
emocional (a veces tan simples como un picor o una luz fluorescente) e
intentar mejorar la situación en la medida de lo posible, además de
comprenderles mejor.
Mito 4: estamos
"sobrediagnosticando" a niños peculiares con un trastorno que está de
moda
La idea más subversiva del trabajo de Wing es
aquella según la cual las características del autismo también puede ser
desarrolladas por personas no autistas, en diferentes grados.
Los autistas tienen conductas de autoestimulación
("stims"); las personas neurotípicas pueden ser inquietas. Los
autistas tienen "intereses especiales" y "obsesiones"; los
neurotípicos, hobbies y pasiones. Los autistas tienen
"sensibilidades sensoriales"; los "no-autistas" no soportan
vestir con poliéster.
Diagnosticar a distancia a personas famosas como
autistas se ha convertido en una especie de "juego de salón" hípster.
¿Tenía Steve Jobs autismo? ¿Has oído hablar sobre
la capacidad sobrehumana de trabajo de Marissa Mayer, directora ejecutiva de
Yahoo? ¿Se auto-diagnosticó con autismo el comediante Jerry Seinfeld?
El problema es el siguiente: si multimillonarios
como Marc Zuckerberg y Marissa Mayer tienen autismo y uno de los más famosos
cómicos de América está en el espectro, entonces, ¿por qué hay tantos adultos
autistas que siguen luchando para pagar las cuentas? ¿Por qué hay tantas
familias pidiendo más recursos para ayudar a sus hijos a vivir independientemente?
¿No es el autismo una "diferencia" en lugar de una discapacidad?
Pero el autismo es una discapacidad. Una que
afecta casi todos los aspectos de la vida.
Y la sociedad debe logar las adaptaciones
necesarias.
¿Cuáles son los equivalentes cognitivos a poner
rampas para sillas de ruedas? Apenas estamos empezando a explorar las opciones.
Después de todo, no hace tanto que alguien que
hablaba con sus amigos escribiendo en un teclado era considerado discapacitado;
ahora es sólo un adolescente.
Fuente: BBC mundo
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